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Farmacéuticos, médicos y gestores de salud abordaron el problema de las enfermedades poco frecuentes: patologías crónicas, de difícil diagnóstico y alto impacto económico

Fuente: www.larazon.es/atusalud

Hoy oímos hablar de enfermedades poco frecuentes (EPF) y de medicamentos huérfanos, y en la mayoría de las ocasiones nunca se contemplan desde otra perspectiva. En España apenas disponemos de 50 fármacos exclusivos para estas patologías. Sin embargo, se nos dice que más del 80% son pacientes crónicos y eso supone que más de dos millones de personas viven bajo la prescripción farmacológica y asistencial. Esto ocurre también en el ámbito hospitalario con la atención a agudos y crónicos. Por eso quiero dejar una pregunta en el aire: ¿no creen ustedes que ha llegado el momento de abrir el debate?»

Con esa palabras inauguraba Jesús Ignacio Meco, director general del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes (Indepf) la jornada «Las enfermedades poco frecuentes ante la sociedad», que tuvo lugar este jueves en la casa de LA RAZÓN con el patrocinio de Pfizer y Nutricia.

El problema con las EPF es que son patologías de difícil diagnóstico, que suelen ser crónicas para las que casi no hay medicamentos. Y en muchos casos éstos son tremendamente costosos.

De hecho, y como reconoció el propio director general de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, César Pascual, «yo no las estudié en la carrera cuando hice Medicina», lamentó. El motivo principal, que el conocimiento sobre éstas se ha desarrollado fundamentalmente en los últimos 25 años. Por eso, añadió, «si no hay conocimiento, mucho menos desde la Administración Sanitaria se han generado recursos para estas enfermedades». Porque además aúnan los dos grandes debates que en estos momento están abiertos en el ámbito de la gestión, pues son enfermedades de alto impacto y, además, crónicas lo que genera grandes quebraderos de cabeza para su gestión.

La jornada empezó con la mesa de debate «El valor de la marca y la innovación». Agustín Álvarez Nogal, director general de Salud Pública de Castilla y León, fue el encargado de moderarla y, antes de abrir el debate quiso dejar clara su postura al respecto: «Ahora se empieza a hablar de innovación, pero ante todo hablamos de calidad. Yo asocio calidad a cualidad, a clase. Y de ahí la importancia de la marca. Porque yo estoy claramente a favor de la marca», aseveró.

¿Marca o genérico?
De la misma opinión se mostró José Luis Almudi, director de una de las 15 unidades de gestión sanitaria de Castilla y León, al entender que «detrás de la marca hay investigación e innovación». «Yo quiero que me traten con un medicamento del siglo XXI y no como ocurre ahora en las subastas», dijo.

Almudi, que aportó la visión del médico de familia –ejerce como tal en el centro de salud de Peñafiel– lamentó que, a la hora de prescribir, lo que más condiciona a los médicos de Atención Primaria es el sistema informático dificultando la prescripción por marca. De esta forma, «la prescripción de un medicamento ha pasado de decidirse en la consulta a la oficina de farmacia, que dispensa el medicamento que mejor convenga a la economía», lamentó.

El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Tenerife, Guillermo Schwartz, por su parte, no quiso entrar en el debate. «A mí no me gusta diferenciar entre innovadores y genéricos. Son diferentes modelos de negocio», igual que Meco, para quien la cuestión fundamental radica en que «mis impuestos me sirvan para tener los mejores medicamentos».

La siguiente cuestión tratada fue la innovación, porque ¿son siempre buenas las cosas que se introducen? Y, ¿qué es exactamente innovación? «Innovar es introducir algo en el mercado y que tenga éxito», apuntó Luis Verde, gerente del Área Sanitaria Integrada de La Coruña. Pero con los medicamentos huérfanos la sensación es de que son muy caros, dijo, y como ejemplo contó un caso real vivido en su hospital hace apenas 15 días: «Me llegó un correo electrónico de la jefa del servicio de Farmacia Hospitalaria con una solicitud para un caso de un paciente con una hemofilia adquirida cuyo tratamiento costaba 41.000 euros al día. Mi siguiente pregunta fue cuántos días duraba el tratamiento...», contó durante su intervención en la mesa.

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